९ महिनाका उस्मान दुर्लभ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगसँग लड्दै

दमौली खबर संवाददाता
साउन २८, दमौली । विश्व मै दुर्लभ मानिएको रोग पुष्टि भएपछि मुहम्मद उस्मानका परिवारले सहयोगको याचना गरेका छन् । तनहुँको शुक्लागण्डकी नगरपालिका वडा नम्बर ५ का ९ महिने बालक मुहम्मद उस्मान अलिमा स्पाइनल स्कलर एट्रोफी नामक रोग भेटिएपछि उनको उपचारको लागि परिवारजनबाट सहयोगको याचना गरिएको हो। जन्मिँदा सामान्य अवस्थामा जन्मिए पनि करिब ३ महिनापछि क्रमिक लक्षण देखिन थालेपछि उस्मानका बुबा मुबारक अलि र उनकी आमा सपना मियाँले पोखराका विभिन्न अस्पताल चेकजाँच गराउनु भयो तर रोगको कारण पत्ता लागेन।

त्यसपछि काठमाण्डौको कान्ति बाल अस्पतालमा चेक जाँच गराउँदा अस्पतालकी डाक्टर बिना प्रजापति मानन्धरले यी ९ महिने बालकलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ ‘एसएमएस’ नामक रोग लागेको पत्ता लगाउनु भएको हो । नेपालमा यो रोग र रोगको तह पत्ता लगाउने कुनै उपकरण नभएकाले उस्मानको स्वास्थ्य रिपोर्ट भारतको लालपाथ ल्याबमा पठाएपछि उनमा ‘एसएमएस’ लेभल १ टाइप भएको पुष्टि भएको हो। बच्चा जन्मिँदा सामान्य अवस्थामा रहे पनि ३ देखि ६ महिनाको अवधिमा यो रोगको लक्षण देखिन थाल्छ। जन्मिएको केही हप्ता वा महिनामा शरीर निष्क्रिय बन्दै जाने, टाउको उठाउन नसक्ने, शरीरमा कुनै प्रकारको हलचल नहुने, जहाँ सुतायो सुतिरहने जस्ता लक्षण बढ्दै जान्छ र अन्तमा शरीरका सम्पूर्ण मांसपेशी नै शिथिल बन्न पुग्दछ ।

यो रोगको उपचार सम्भव भएपनि उपचारको लागि करिब ३५ करोड रुपैयाँ भन्दा माथि लाग्दछ । यसको उपचार केही देशमा मात्र सम्भव छ। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचारका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि आवश्यक पर्दछ, जुन औषधिको मात्र मूल्य विश्व बजारमा २.१ मिलियन अमेरिकी डलर (झन्डै २६ करोड रुपैयाँ) पर्दछ। ठुलो धनराशि आफूसँग नभएको र आफ्नो सन्तानको उपचारका लागि बुवा आमा तथा परिवारहरूले देश विदेशमा रहेका नेपालीहरू समक्ष सहयोगको याचना गर्नु भएको हो । यो रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टि हुने गरेको छ।

उस्मान भन्दा पहिला यस प्रकारको रोग नेपालमा दुईवटा पुष्टि भएका थिए । ती मध्ये भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठको हाल युएईको दुबईमा उपचार भइरहेको छ। ‘हाम्रो उस्मानाले पनि सियोना श्रेष्ठले झैँ सहयोग पाउने छ’ उस्मानका बुवा अलिको विश्वास रहेको छ । आमा सपना मियाँको अनुसार उस्मानमा पछिल्लो समय एसएमएस रोगको कारण लक्षणहरू बढ्दै गई रहेको छ, उनलाई खाना खुवाउन समेत अफ्ठ्यारो परिरहेको बताइन् । उस्मानामा एसएमएस भएको पुष्टि भएपछि उनका बुबाले सबैभन्दा पहिले सियोनाका बुवा डा सन्दीप श्रेष्ठसँग सम्पर्क गरे । डा सन्दीप श्रेष्ठले सियोनालाई भारत, पोल्यान्ड लगायतका देशमा उपचारको लागि लगेको र अहिले युएईको दुबईमा उपचार गराई रहेको जानकारी पाए ।

‘सियोनाले जस्तै मैले पनि मेरो बाबुको लागि उपचार खर्च जुटाउन सक्छु र यसका लागि सबै सहयोगी हात पाउँछु भन्ने विश्वास लिएको छु।’ उस्मानका बुबा मुबारकले बताए । अहिले उस्मानका बुवा आमा र उनका आफन्त काठमाण्डौमा आफ्नो आफन्तका बसेर काठमाण्डौका विभिन्न व्यक्ति तथा सङ्घ संस्थालाई आफ्नो छोरा उस्मानको उपचार गर्ने अस्पताल र उपचार खर्च जुटाउने उपायमा जुटिरहेका छन् ।
उस्मानको उपचार आफ्नो पहुँच भन्दा बाहिर भएकाले सबैको सहयोगको लागि हेल्प उस्मान, सेभ उस्मान भन्ने अभियान सुरु गर्ने उनको योजना छ । के हो एसएमएस ? स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमएस) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो।

यो मेरुदण्ड बाङ्गो हुने रोग हो। यो जन्मजात पनि हुन्छ। आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ। बालबालिकाको पहिलो ३ देखि ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ। कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफिको सिकार भएका बालबालिकाहरूको मांसपेशी कमजोर बन्दै जाने, शारीरिक गतिशीलतामा शिथिलता बढ्दै जाने, श्वासप्रश्वासमा समस्या देखिने र खान पिउन
समस्या हुने जस्ता लक्षणहरू देखिन थाल्दछ ।